2015/07/13 > 與病同行 —— Kit Cheung
我是一位早發性的柏金遜症患者 。一般來說，柏金遜症多發生在六十歲或以上的長者身上。而我患病時只有廿五歲，也屬於少數的病例。我確診至今已有十二年了。在這段期間，我遇到不少不愉快的經歷，情緒更跌到谷底。由於柏金遜症是無法根治的長期病，藥物和手術治療只是治標不治本的方法。從我多年來的經驗及觀察所得，樂觀面對及積極向前的態度才是延緩病情退化的最佳良方。
我將以下經歷和大家分享。為了令大家投入及看得明白，所以我想先簡單介紹一下柏金遜及我們的「術語」。
柏金遜症主要的徵狀是動作慢、肌肉硬丶手腳震及平衡差。我們透過藥物舒緩以上徵狀，暫時提升活動能力。但當藥物未有發揮時或發揮後（即是：「無藥」狀態），徵狀會重複出現。而藥物的發揮一般為三小時左右（即是：「有藥」狀態）。由於用藥久了，在「開藥」時出現一些自己無法控制的動作，叫「不自主動作」；而當「無藥」時則出現一些動彈不得的情況，叫「開關現象」。但以上情況都是因人而異的。
不可能的任務
在2014年5月，我和幾位柏友及其家人包團出發到日本的四國旅行。在旅程途中，我們遇到不少有趣和難忘的經歷。記得我們其中的一個行程是參觀四國著名的神舍「金刀比羅宮」。但要登上最高的神舍深處就必需爬上1368級石階。由於有部份柏友擔心自己的能力和藥效，所以決定不會登上神舍，並跟隨大隊在神舍下附近的小店㹶㹶。最後，由我及另一位柏友成為柏友們的代表，並聯同導遊及三名患者家人嘗試登上神舍。一小時後，我們終於登上了神舍最頂峰。這是一個不可能的任務。我們平日走路時都會遇上很大困難，當「無藥」時更是動彈不得。我們居然能夠順利登上頂峰，所以在回程後，大家都湧上前來為我們歡呼和祝賀，場面十分感動。
另外，在自由活動的一方發生了有趣的小插曲。聽說有幾位柏友走進一間小店內，其中有位柏友無法走路，手腳發抖，需以輪椅代步，並由其他柏友家人幫他進內。不久，這位柏友突然從輪椅上站起來，更一步一步的往前走，這個變化令店內的人感到十分驚訝！
最後，我想多分享以下一個經歷，希望大家有所領悟，對自己的人生有所啟發。
每月最後的一個星期六我們都會舉行青柏組聚會。上次聚會的主題是談天説地，顧名思義給大家一個分享或是抒發情緒的機會。以下是其中一位組員的分享：
游夜水
A説：「昨晚去左游夜水。」
B回應：「咁危險，有人陪你去嗎？」
A說：「當然有，我老婆陪我去。」
A太太回應：「我都唔想去，佢要我去，我都會去。」
B回應：「下次早D去游，無咁危險。」
A太太回應：「佢只會晚上去游。」
A說：「我晩上瞓覺時起唔到身去洗手間。失禁。」
大家聽過後都捧腹大笑，原是一般人認為有失尊嚴的尷尬事來得輕鬆、簡單，更令人易於接受。我們身邊的尷尬事實在太多了，如要以嚴肅、認真的看待每一件事，只會令自己及身邊人吃不消。雖然柏金遜症仍未有根治方法，但我深信樂觀、積極面對的態度，加上家人、同路人的支持和體諒，這就是延緩病情退化的最佳良方。