2015/06/15 > 有誰共鳴 —— Jackqeline Lau

各位老友記，大家好！我是一位柏金遜症患者，於2013年確診。由於我病齡尚淺，加上對該病認識不多，是個BB柏友，我要向大家多多學習。雖然我表面上和一般人分別不大，但在我日常生活中卻起了些變化。例如：身體僵硬，行動緩慢，左側手腳軟弱無力，如洗澡等的大少事情都要依靠另一側手腳去做。甚至出現力不從心的感覺。

回想起我確診時，心情有如晴天霹靂，難以接受自己患上柏金遜症。我不時向蒼天問何解患上這個不治之症呢！當時，我每天以淚洗臉，更與外界隔絕。加上自己對柏金遜症的認知貧乏，所以十分擔憂日後的生活，甚至覺得自己失去生存價值。

由於排期政府醫院診治需時，在無計可施下，我要走到私家診所接受治療，高昂的醫藥費用成為我家庭上的一個重擔。在兩年間，我就花了十萬元以上費用。記得在我確診之前，我看過不同專科的醫生，但仍未能替我斷症，所以令我花上不少時間，金錢和精神。

確診後，我加入了香港柏金遜症會，並參加他們每月舉辦的聚會。但出席聚會的柏友多是長者，他們的病情也不好，令我十分擔憂。後來，偶遇青柏組。我在小組內認識了一班活力十足、朝氣勃勃的柏友們。他們彼此支持、互相關心，使我心情也開朗起來。透過他們的經驗分享，令我對柏金遜症及其治療方面有所認識，他們更不時提供世界各地有關柏金遜症的最新資訊。當他們分享時，我就好像回到學生時细心聆聽老師講解。從中，我獲益良多。他們的鼓勵令我的鬱結漸漸解開，讓煩惱和不安情緒暫且抛諸惱後。其後，我還積極參與他們的活動，甚至與人分享患病經驗，鼓勵其他患者。我希望社會大眾多認識柏金遜症，讓大家給予我們無限量的關懷和支持，讓身邊人多了解柏病及如何影響我們日常生活，從而明白我們的需要，並给予我們適量的幫忙。

我衷心多謝一班亳不計較、樂意幫助同路人的所有組員，以及多謝每一位有份成立和維繫青柏组的老友記。
柏金遜症是個未能根治的長期疾病，慢慢地影響患者的活動能力，打擊患者的自信心。這種感受又有誰共鳴呢！我們只好默默承受，慨嘆一句無奈。

在我加入青柏組期間，我親眼目睹一位病齡較大的年輕柏友病發時的情況。當他服葯後葯效未有發揮時，他會出現四肢無力的情況，甚至無法支撑自己身體，身體扭曲成一團飯團，加上肌肉疆硬，所以彈動不得，就連按電話、拿水杯等簡單的動作也做不到。有些柏友在葯力發揮時出現不自主動作，身體不停地扭動，影響外觀之餘，長期更會傷害肌肉和關節等。以上情況令患者感到尷尬、尊嚴和自信心盡失。

如果不是身同感受，就算是患者家人也未必清楚柏病對我們身體和心理上的影響。他們會認為手震是柏金遜症的唯一徵狀，只有老人家才會遇上。甚至誤作為小事一椿，覺得只要定時服葯就可以應付自如，如同糖尿病、高血壓等。因此，他們往往忽略了患者在心理和精神上的需要。所以我好希望患者家人多些了解柏病，常關注我們所需，並給予我們無限量的愛、可能一個擁抱、一句窩心說話就給我們很大的支持吧！

最後，我懇請各界人士多關注柏金遜症及柏友們多方面所需更希望在不久的將來研發出新葯物。
我再次感謝一眾教授、醫生、醫護人員對我們悉心照顧和鼓勵。
柏友們要繼續努力、加油！既然大家不能知道餘下日子有多少，所以要珍惜一切，每天都要活得精彩！