前面提及,病情調節藥物有助減慢殘障惡化,但由於藥物試驗期有限,未知這類藥物長遠的效果能維持多久。不過,醫學界幾可肯定的是,若患者沒有適當治療,超過三成會在病發後20至25年內惡化成嚴重殘障。
 
四類型多發性硬化之中,以原發進行型的男患者病情發展最不理想,不單藥物治療效果不彰,殘障惡化速度也快,原因之一,是他們脊髓受此症影響而累積損傷的比率很高。至於殘障緩慢地惡化的患者只屬少數,比率少於5至10%,他們的磁力共振檢查結果顯示腦部多處損傷,但經過數十年,他們病情沒有明顯惡化。
 
跟一般人比較,多發性硬化患者的預期壽命並沒有明顯縮減。他們的死因,逾半因繼發性併發症而去世,例如由肺或腎的併發症。
 
另外,由於此症的病情發展難以預計,患者有可能發展至不能言語,連認知及記憶等也有問題,到時便難以表達任何意願,例如財產分配、治療意願或喪禮準備等。故此,患者宜及早籌謀,向家人表達自己的想法,方式包括由一名醫生及一名律師見證下簽署「持久授權書」(enduring power of attorney),授權受權人在患者日後精神上無行為能力時,處理財政事宜。「持久授權書」為表格,刊於香港法例第510A章《持久授權書(訂明格式)規例》,可在網上下載。
 
患者也可以跟主診醫生商討,一旦病情發展到了末期,是否採用人工餵飼、人工呼吸機及心肺復蘇等延長臨終過程但又不具治療效果的方法。患者最好能跟家人溝通,向他們表達自己的臨終治療選擇,並在見證人見證下,以白紙黑字作記錄,這即「預設醫療指示」(advance directive)。醫院管理局設有表格供使用(見http://www.ha.org.hk/haho/ho/cc/CEC-GE-1_appendix1_b5_txt.pdf)。雖然「預設醫療指示」不像「持久授權書」般有法例訂明它的法律地位,但根據普通法,已簽署的「預設醫療指示」具法律效力,醫生會予以尊重,並存於病歷紀錄之中,讓其他醫護人員知悉。此外,有了「預設醫療指示」這份書面記錄,也可讓其他親人明白患者的臨終治療選擇,避免揣測或爭拗。
 
若要更全面,患者可以透過「預前照顧計劃」(又譯作預設臨終照顧計劃,advance care planning),檢視自己的個性、經歷及價值觀等,認清欲達到怎樣的治療目標,然後跟家人開心見誠地分享想法,令他們明白自己的需要,好能達成共識。香港中文大學那打素護理學院製作的「預早計劃照護方案」網站(網址:http://acpe.cuhk.edu.hk/)指出:「這可保障病患者即使在日後失去意識,他們所接受的照顧仍會以他們的個人意願為依歸。」該網站設有供公眾填寫的網上版,藉回答16條問題,讓填寫的人認清自己的信念及價值觀,預早規畫未來的照顧方案。
 
患者可參加病人組織如香港肌健協會,認識同路人,互相扶持。

十二、患者在本港的就業情況如何?
 
參考文獻
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3. 律政司:持久授權書單張:http://www.doj.gov.hk/eng/epa/pdf/EPA_leaflet.pdf (Accessed 5 June, 2016)
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5. 香港大學美善生命計劃:預設醫療指示及預設臨終照顧計劃:http://enable.hku.hk/tch/enable_journey/journey_dp/livingwill/livingwill_lw.aspx (Accessed 5 June, 2016)
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9. 「吾」可《預‧計》——預早計劃照顧方案網站:http://acpe.cuhk.edu.hk/