2018/01/29 > 「助人自助、快樂倍增」

從我三歲便發現有腦癇症,由於經常發作,我感到有很多歧視的眼光,非常失樂和消極,時常地想:「何必偏偏選重我?」。

從一九九四年中聽了一個癲癇症醫學講座後,在社工的支持及鼓勵下,我參加了義工訓練班,從而提升了自己的信心和更加接受了自己的病。

於是我做了幼稚園教師,在開心的校園裏工作及做義工另我的腦癇症病情控制得很好。在醫生、社工及專業人士的帶領及鼓勵下,我們終於在一九九七年正式註冊成立了「香港協癇會」。

我積極增取不同的學習機會,在二零零九年三月,在執委會成員的鼓勵下,我鼓起勇氣成為香港協癇會主席。

為了確認「腦癎症」為癲癇症別名,醫生、社工、會員在會議中確認我為工作小組召集人,我於是勇於嘗試和學習,在大家的努力下終於在二零一零年六月二十七日「腦癇症」正名典禮暨「正名求變 共創和諧」研討會,正式宣佈香港將用「腦癇症」取代「癲癇症」。

在同年十月期間我很高興在名譽顧問的贊助及執委會支持下,我出席在澳洲墨爾本(IBE)舉行的「第8屆亞洲大洋洲地區癲癇大會」。

社工和我匯報香港正式宣佈將用「腦癇症」取代「癲癇症」成爲新的中文名稱及我能親身領取最傑出癲癇症人士獎項。

在這次交流會給我一個很大的體驗,原來其他國家也有很多腦癇症的病友,除了領獎外,使我更加明白,我們應該正面面對自己的病,做義工非常有意義,可以幫助別人又可以從經驗中成長及得到滿足感。

二零一一年我又和醫生、社工合作出腦癇日記,經過一年多開會的籌備,今年四月成功編印出腦癇日記,病友可以在日記詳細填上發作次數及模式在覆診給醫生細閱。

二零一六年我又和醫生、社工合作出腦癇日記(二),今年更加高興,能夠和一班醫生及社工一同籌備第一屆「國際腦癇日-香港」 的活動,在籌備過程中,我明白到合作的重要性、當大家有共同目標,自然就會不計較付出,主動給與保貴意見,使到最後得到共識。

期望是次活動使更多腦癇症病人更清楚認識自已的病,接納自己,建立自信。

我會繼續在社會作出貢獻及以過來人分享我積極面對人生的態度。

「助人自助、快樂倍增」

雁心

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